dinsdag 14 mei 2013

**ZUCHT**

Ik twijfelde even of dit wel een goeie plek is om alles er even uit te gooien. 
Ik heb deze blog tot op heden enkel gebruikt om mijn creatieve bezigheden te delen.  Maar soit, ik trek het me niet aan en gebruik dit ding hier voor een keer voor dingen waar ik van wakker lig.  Letterlijk dan.  Want vanavond lukt het me niet om in slaap te vallen.  Meestal heb ik hier weinig problemen mee, maar je zou van minder es goed wakker liggen.

Ik wil er ook geen klaagblogpostje van maken en het is al helemaal mijn bedoeling niet om medelijden op te wekken. Het is wat het is - het leven zoals je het zelf NIET voorstelt, een toekomst die opeens niet meer zo loopt zoals je in gedachten had.  Want dat heb je altijd, een schets in je hoofd van  hoe je je de groeiweg van je kinderen ziet. 

Waar het allemaal om draait is autisme spectrum stoornis - ASS.   Ik denk dat we al heel lang het gevoel hebben dat er iets niet helemaal klopt. Maar nu, sinds kort pas, vallen alle stukjes op zijn plaats en werd het voor ons wel heel erg duidelijk.  We hebben 3 kinderen van 8, 6 en bijna 3.  De ontdekking begon bij onze kleinste erfgenaam. Van kind en gezin naar neuroloog naar cos en naar revalidatiecentrum.  We kregen eerst de boodschap: algemene ontwikkelingsachterstand.  Daarna, via genetisch onderzoek: ontwikkelingsachterstand en ASS.  Ondertussen hadden we ook onze 6-jarige laten testen door reva en hier kregen we de boodschap: heel duidelijk ASS - en nu blijft nog onze oudste dochter over, waarbij we zelf al (na veel lezen) beginnen in te zien dat ze waarschijnlijk ook ASS heeft, maar dit werd nog niet bevestigd met een test.  En het is erfelijk - het werd voor mijn vriend opeens wel heel herkenbaar.
Dit alles kregen we te verwerken in een kleine maand.  pfieuw o_O en je zou van minder es een nachtje niet kunnen slapen.

We legden ondertussen al een weg af om dit alles te verwerken.  Aan de ene kant zorgde het voor heel wat duidelijkheid bij oude vragen en bezorgdheden die we al een tijd meesleepten. Aan de andere kant krijg je er een hele nieuwe reeks kopzorgen bij.  Je probeert het positief te bekijken: het is het einde van de wereld nog niet - ze zijn gezond - het wordt gewoon een andere manier van opgroeien - we weten het nu en we kunnen ons nu aanpassen, wat hen alleen maar zal helpen...
Maar andere gedachten krijg je evengoed:  1 tja, 2 even slikken 2, maar 3 - komaan zeg, dit kan toch niet.  Hoe zal de toekomst er uitzien, daar hebben we het raden naar: worden ze ooit zelfstandig?  Welk leven zullen ze leiden?  krijgen ze ooit kinderen (zou dit wel verstandig zijn)? Zullen we dit kunnen dragen - ons hele leven lang, hoe vertel je het aan hen en wanneer.....

Dit verwacht je gewoon niet als je ontdekt dat je zwanger bent, als je je kinderen voor de eerste keer in je armen neemt - je fantaseert de meest normale toekomst voor hen. 
Ik had ook wel vluchtige wat-als-gedachten, maar die vervagen nogal vlug als je kind gezond en wel op de wereld komt. 

 Zoals ik al zei, het is wat het is.  Even ons leven resetten en opnieuw programmeren en dan loopt alles wel weer op rolletjes met de nodige putten in de weg (zoals iedereen wel eens een put tegen komt).  Even met lijf en leden dansen in de regen tot we erbij neervallen en tot de zon weer tevoorschijn komt. Je hebt nl geen andere keuze.

**En hopelijk krijgt de slaap me nu wel te pakken**

4 opmerkingen:

  1. Zucht maar eens goed. Ik kan me voorstellen dat je hiervan wakkerligt want een ouder wil natuurlijk dat haar kinderen gelukkig zijn. Maar niemand is perfect, alleen is er in onze maatschappij van vandaag zo'n druk op iedereen om dat wel te zijn. Laat ze hun eigen levensweg tekenen, ze zullen er wel komen op hun eigen manier.
    Veel goeie moed, ik hoop dat de diagnose je bijzondere kinderen een steun in de rug geeft.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt, dat doet deugd. Ik heb het gevoel dat in dit geval een diagnose alleen maar goed kan doen. Ik denk dat het nu gaat over hen de juiste weg helpen zoeken, vertrouwen hebben en loslaten. Wat voor elke ouder een uitdaging is.

      Verwijderen
  2. Ik probeer mijn blog meestal luchtig te houden, maar heb ook eens een keer heeeeel hard mijn hart gelucht, en het was zeker een opluchting, spijtig dat ik achteraf toch opmerkingen erover kreeg van bekenden, zo van : ge zet dat toch niet online !
    Maar mij deed het deugd toen !
    En ik hoop dat het bij u toch ook een last is, die er efkes af is !
    Ik ken iw kinderen niet, en weet dusniet in welke mate zij ASS hebben...dus ik weetniet of je met mijn reactie iets kan doen, maar ik schrijf ze toch neer hoor
    Ik hebal wat jaren ervaring in het basisonderwijs en toch al wel wat kinderen zien passeren met ASS
    Ik spreek nu dus van het gewone basisonderwijs hé, niet van het buitengewoon
    Awel, als dat "verdict" dan valt, ASS, dan was dat meestal voor deouders efkes slikken
    Maar als ik nu bekijk, met de meeste van die gasten gaat het goed hoor ! Die gaan naar het secundair, naar de hogeschool, die zitten in jeugdbeweging en sportclub, allé dat liep toch al meestal goed af !
    Ik kanniets beloven, maar ik denk wel, als jekinderen in een warme omgeving groeien, bij jullie dus, dan komt dat wel goed !
    Veel moed
    En zorg dat ge uwe slaap niet laat.....
    Vee

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, ik had het wel even nodig. Bedankt voor je reactie. Ik heb ondertussen al heel wat mensen gehoord die kinderen met ass kennen en we zullen er nog meer tegenkomen.
      Elk kind is uniek en het is moeilijk om te zeggen waar mijn twee zoontjes momenteel zitten qua ontwikkeling enzo, maar ik voel in beiden wel potentieel. Vooral bij G (6)had ik al heel lang het gevoel van er zit iets in, maar het geraakt er precies niet uit - ben benieuwd wat volgend schooljaar brengt, we hebben een nieuwe school met aangepast onderwijs uitgezocht voor hem en ik hoop dat hij daar in sprongen zal vooruitgaan, waar hij nu maar heel traagjes evolueert. Ik zal de toekomst moeten laten voor wat hij is en het dag per dag bekijken.

      Verwijderen